Journée maladies rares AP-HP : un temps fort dédié aux parcours, à la recherche et aux patients

Vendredi 27 février 2026, l’AP-HP organise une Journée maladies rares de 13 h 30 à 17 h 30, en présentiel à l’amphithéâtre du Siège de l’AP-HP (Hôpital Saint-Antoine, Paris 12ᵉ) et en ligne.

Les maladies rares concernent près de 3 millions de personnes en France et constituent un enjeu majeur de santé publique. Grâce à ses plateformes d’expertise, ses centres de référence et de compétence ainsi que ses filières nationales, l’AP-HP s’appuie sur un réseau unique pour répondre à ces enjeux.

Les actions menées visent notamment à :

• réduire l’errance diagnostique grâce aux avancées en génétique et aux outils numériques ;

• sécuriser les parcours de soins par la coordination des équipes hospitalières, des professionnels de ville et des acteurs médico-sociaux ;

• accélérer la recherche et l’innovation afin de développer des thérapies innovantes et de valoriser les données ;

• renforcer la place des patients et des associations dans la co-construction des solutions.

Cette journée s’adresse à l’ensemble des acteurs concernés : professionnels de santé, chercheurs, associations, partenaires et patients. Elle a pour objectifs de présenter des projets concrets améliorant la qualité de vie, de partager des expériences et bonnes pratiques et de favoriser l’émergence de nouveaux partenariats.

Programme prévisionnel

• 13 h 30 – 13 h 45 : Ouverture institutionnelle – Nicolas Revel, Directeur général de l’AP-HP

• 13 h 45 – 14 h 05 : Panorama AP-HP

• 14 h 05 – 14 h 45 : Session 1 – Diagnostic & parcours

• 14 h 45 – 15 h 40 : Networking – pause-café et posters

• 15 h 40 – 16 h 30 : Session 2 – Recherche & innovation

• 16 h 30 – 17 h 15 : Table ronde – Patients & associations

• 17 h 15 – 17 h 30 : Conclusion et perspectives

Modalités de participation

La participation est possible en présentiel ou à distance.

Présentiel
Le nombre de places étant limité, la participation est restreinte à une place par structure associative et trois places par structure AP-HP, afin de garantir une représentation équilibrée.

Distanciel
La journée est également accessible en ligne, avec une inscription possible à une ou plusieurs séquences :

• 14 h 05 – 14 h 45 : Diagnostic & parcours

• 15 h 40 – 16 h 30 : Recherche & innovation

• 16 h 30 – 17 h 15 : Table ronde – Patients & associations

Lien d’inscription : [cliquez ici]